Malattie Rare nel Lazio – Rete, diritti e presa in carico”

 Giovedì 16 luglio 2026

 Ore 11.00

 Sala Mechelli – Consiglio Regionale del Lazio

Via della Pisana 1301, Roma

Sarà un importante momento di confronto istituzionale dedicato al rafforzamento della rete regionale, alla diagnosi precoce, ai percorsi di presa in carico, all’accesso all’innovazione e alla tutela dei diritti delle persone con malattia rara.

Interverranno:

Antonello Aurigemma – Presidente del Consiglio regionale del Lazio

Sen. Daniela Ternullo – Senatrice della Repubblica

On. Luciano Ciocchetti – Vicepresidente XII Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati

Fabio De Lillo – Regione Lazio

Maria Luisa Scattoni – Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità

Annalisa Scopinaro – Presidente UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare

Antonella Urso – Responsabile della Rete Regionale Malattie Rare – Regione Lazio

Roberto Poscia – Direttore Centro Interdipartimentale Malattie Rare AOU Policlinico Umberto I

Marcello Portesi – Direttore Rare & Rarity

Sarà un’occasione preziosa per condividere proposte e rafforzare l’impegno delle istituzioni a favore delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie.

Edy Palazzi

Consigliere Regionale del Lazio